Face à une réalité encore trop peu visible, le SMR pédiatrie d’Antrenas amorce une nouvelle dynamique en faveur des enfants atteints de Covid long. Une initiative portée par les équipes de l’établissement qui se sont appuyés sur l’expertise de Sandra Guerrero, formatrice en santé, patiente partenaire et représentante de la délégation Occitanie de l’association #ApresJ20CovidlongFrance.
Un enjeu de santé encore sous-estimé
Si le Covid long est aujourd’hui reconnu chez l’adulte, la situation est différente pour les enfants. Même si les symptômes prolongés de la Covid-19 ont été décrits chez les adolescents et les enfants avec une fréquence moins grande que chez l’adulte, il n’en reste pas moins que leur accompagnement est indispensable.
Aujourd’hui, les parcours de soins pédiatriques dédiés sont rares. Peu de structures proposent jusqu’à présent une prise en charge spécifique pour ces jeunes patients, laissant de nombreuses familles sans solutions. Pour la HAS: « il est important de ne pas rejeter ou délégitimer les vécus et les ressentis du patient et de sa famille ce qui est souvent vécu douloureusement par le patient et les parents, et retarde l’établissement d’une prise en charge optimale » (note de mars 2022)
Sensibiliser pour mieux comprendre
C’est dans ce contexte que Sandra Guerrero est intervenue au sein du SMR pédiatrie à Antrenas pour former les équipes au Covid long. À cette occasion, elle a mis en lumière la souffrance des enfants concernés et de leurs familles, souvent confrontés à un manque de solutions adaptées.
Cette première intervention a suscité une réelle prise de conscience, conduisant le SMR pédiatrie à envisager le développement d’un parcours de soins dédié.
Dans la continuité, plusieurs actions ont été menées :
- Deux sessions de sensibilisation destinées au personnel non soignant
- Une session de formation pour les éducateurs et les professionnels de santé
L’objectif : permettre à l’ensemble des acteurs de l’établissement, du personnel éducatif aux équipes logistiques et de restauration, de mieux comprendre le Covid long, ses impacts et les besoins spécifiques des enfants concernés.
Une démarche de co-construction centrée sur le patient
Une journée de travail a permis d’engager une véritable co-construction entre les équipes du SMR et Sandra Guerrero, dans son rôle cette fois-ci de patiente partenaire ; un travail collaboratif riche pour une meilleure pertinence des soins.
Cette approche s’appuie sur le savoir expérientiel du patient, en complément de l’expertise médicale et soignante. Ensemble, professionnels et patiente partenaire ont uni leurs compétences pour concevoir une prise en charge au plus près des besoins réels des enfants et de leurs familles.
Une prise en charge dès l’été
Cette mobilisation va désormais se traduire concrètement :
Les premières prises en charge d’enfants souffrant de Covid long débuteront à la mi-juillet au sein du SMR pédiatrie d’Antrenas.
Une avancée majeure, qui marque une étape importante dans la reconnaissance et l’accompagnement de cette pathologie chez l’enfant.