Fatigue intense, malaises post-effort, isolement social et difficultés scolaires : les syndromes post-infectieux peuvent bouleverser le quotidien des enfants et des adolescents. Au sein du SMR Pédiatrie d’Antrenas, des séjours de quatre semaines leur permettent de mieux comprendre leur pathologie, d’apprendre à gérer leur énergie et de retrouver progressivement un parcours de soins adapté. Le Dr Laurianne Annakib nous explique les objectifs de cet accompagnement.
Vous parlez de syndromes post-infectieux plutôt que de Covid long. Pourquoi cette distinction ?
Nous préférons parler de syndrome post-infectieux, car nos séjours ne sont pas exclusivement destinés aux enfants ayant développé des symptômes persistants après une infection au Covid-19. Nous accueillons également des enfants présentant des symptômes prolongés à la suite d’autres infections virales ou infectieuses.
Le principe reste le même : des symptômes persistent de manière anormalement longue après l’épisode infectieux aigu. Ils peuvent être présents de façon continue ou apparaître après une période de répit.
Le symptôme le plus fréquent est une fatigue très importante, qui peut avoir des répercussions sur l’ensemble de la vie de l’enfant : sa scolarité, ses relations sociales et son quotidien familial.
Cette fatigue s’accompagne parfois de malaises post-effort. Une dépense d’énergie, qu’elle soit physique, cognitive, émotionnelle ou sensorielle, peut entraîner une aggravation importante des symptômes. L’enfant peut alors se retrouver dans l’incapacité de poursuivre les activités qu’il souhaitait réaliser.
Avant de retenir le diagnostic de syndrome post-infectieux, il est également nécessaire d’écarter d’autres explications possibles, comme une nouvelle infection ou une autre pathologie. Ce travail diagnostique est généralement réalisé en amont du séjour, par des pédiatres ou des infectiologues.
Quels enfants accueillez-vous au sein du service ?
Il est difficile de définir un profil type. Les enfants accueillis peuvent avoir des parcours très différents, mais ils rencontrent souvent des difficultés à gérer leur niveau d’énergie au quotidien. Certains ont connu une errance médicale et diagnostique assez longue. Les familles peuvent alors se sentir perdues, avoir perdu confiance dans le système de soins ou ne plus savoir vers quels professionnels se tourner.
L’un de nos premiers objectifs est donc de réinscrire l’enfant dans un parcours de soins global, avec un accompagnement médical, psychologique et, lorsque cela est possible, de la kinésithérapie ou une activité physique adaptée à ses capacités.
Nous proposons également de l’éducation thérapeutique du patient. L’idée est de permettre à l’enfant de mieux comprendre sa maladie, d’identifier ses symptômes et d’apprendre à les gérer.
Vous évoquez notamment le « pacing ». En quoi consiste cette méthode ?
Le pacing est une stratégie d’économie d’énergie qui vise à mieux répartir les activités au cours de la journée afin de limiter les malaises post-effort.
Concrètement, nous aidons l’enfant à identifier les activités qui lui coûtent de l’énergie, celles qu’il peut réaliser sans trop de difficultés et celles qui lui permettent de se reposer. Il apprend progressivement à reconnaître ses limites, mais aussi à repérer les moments où il dispose de davantage de ressources. C’est un apprentissage qui demande du temps. Certains enfants ont tendance à vouloir en faire le plus possible lorsqu’ils se sentent mieux, quitte à en subir les conséquences par la suite. Il est parfois difficile d’accepter de ralentir, particulièrement lorsque l’on souhaite retrouver rapidement une vie normale.
L’objectif est donc de mieux répartir les dépenses énergétiques, plutôt que d’alterner entre des périodes d’activité trop intense et des phases d’épuisement.
Nous travaillons aussi sur différentes techniques de relaxation et de régulation du système nerveux, comme la cohérence cardiaque ou certaines méthodes de stimulation nerveuse, notamment auriculaire. Elles peuvent aider les enfants à trouver des moments de repos adaptés à leurs besoins.
À quel moment un professionnel de santé peut-il orienter un enfant vers votre service ?
Il n’est pas nécessaire d’attendre d’avoir tout essayé. Au contraire, nous avons toute notre place dès le début de la prise en charge, notamment pour l’éducation thérapeutique et l’apprentissage des stratégies d’économie d’énergie.
Le syndrome post-infectieux reste une pathologie encore insuffisamment connue et les structures proposant un accompagnement spécifique sont peu nombreuses. Les professionnels peuvent donc rencontrer des difficultés pour orienter les enfants vers des prises en charge adaptées. Certaines approches, même bien intentionnées, peuvent être contre-productives lorsqu’elles incitent l’enfant à augmenter ses activités sans tenir compte de son état de santé et de ses réserves d’énergie.
L’enjeu est de proposer un accompagnement qui respecte ses capacités et lui permette de progresser sans aggraver ses symptômes.
Comment accompagnez-vous la frustration des adolescents qui souhaitent guérir rapidement et reprendre leurs activités ?
Cela passe d’abord par la compréhension et l’acceptation de la pathologie. L’enfant doit progressivement apprendre à reconnaître ses limites, ce qui peut être difficile lorsqu’il souhaite retrouver sa scolarité, le sport ou ses activités avec ses amis.
Nous essayons de construire les objectifs avec lui, en partant de ce qui compte le plus à ses yeux. Si sa priorité est de retourner à l’école, nous allons travailler sur cet objectif en envisageant une reprise progressive et adaptée. L’idée n’est pas de lui demander de renoncer à ses projets, mais de l’aider à les atteindre à son rythme, sans le mettre en difficulté.
Chaque enfant a ses propres priorités et ses propres capacités. L’accompagnement doit donc être individualisé.
Quels résultats peut-on attendre d’un séjour de quatre semaines ?
En effet, les séjours durent généralement quatre semaines. C’est un temps qui nous permet de travailler sur la compréhension de la maladie et de présenter à l’enfant différentes stratégies d’économie d’énergie. En revanche, il faut être réaliste : quatre semaines ne suffisent pas nécessairement pour observer une amélioration notable du niveau d’énergie. Les bénéfices des stratégies mises en place peuvent demander plusieurs semaines, voire plusieurs mois, avant de se manifester.
À court terme, l’objectif est notamment d’aider l’enfant à mieux comprendre son fonctionnement, à limiter les variations importantes de fatigue et, si possible, à maintenir son niveau d’énergie. Cela peut ensuite lui permettre de progresser vers ses objectifs personnels.
Les séjours peuvent être prolongés en fonction des besoins de l’enfant et de son environnement familial et social. Des renouvellements sont également envisageables, notamment lorsque des objectifs de scolarisation ou de socialisation restent à travailler.
L’hospitalisation complète présente aussi un intérêt particulier : elle nous permet d’observer le rythme de l’enfant sur vingt-quatre heures, notamment son sommeil, ses périodes de fatigue et les moments où il se sent mieux. Le repos fait pleinement partie de la prise en charge.
La maladie entraîne souvent un isolement social. Comment le séjour peut-il aider les enfants à retrouver du lien ?
De nombreux enfants ne parviennent plus à suivre un rythme scolaire classique ou à participer à des activités extrascolaires. Comme ils ont besoin de beaucoup de repos, ils passent une grande partie de leur journée chez eux et peuvent progressivement s’isoler.
L’hospitalisation leur permet de côtoyer d’autres enfants, qu’ils présentent le même syndrome ou d’autres pathologies (comme les enfants pris en charges dans le cadre de leur obésité par exemple). Ils peuvent partager des repas, participer à des activités ludiques et prendre part à des ateliers collectifs. Ce brassage favorise les échanges et leur permet de ne pas rester seuls face à leurs difficultés.
Il faut toutefois rester attentif à leur état de fatigue. Un enfant qui se sent mieux peut avoir envie de multiplier les activités avec les autres. Nous le questionnons régulièrement sur son ressenti afin qu’il puisse participer sans dépasser ses capacités.
Des précautions sont également nécessaires en cas d’infection : les autres enfants doivent notamment porter un masque lorsqu’ils sont malades et se faire tester si nécessaire.
Les variations hormonales et les menstruations peuvent-elles aggraver les symptômes ?
Le SPI étant encore trop peu connu, nous manquons de recul sur ces questions. Toutefois, les variations émotionnelles liées aux changements hormonaux et les douleurs menstruelles peuvent contribuer à la fatigue et favoriser les malaises post-effort.
Ces éléments doivent donc être pris en compte dans l’accompagnement. Il est important d’adapter les activités et les temps de repos en fonction de l’état de l’enfant et de ses besoins du moment.
Comment préparez-vous la sortie et assurez-vous la continuité de l’accompagnement ?
Nous faisons remplir à l’enfant un questionnaire à son arrivée, à la fin du séjour, puis trois à six mois après sa sortie. Cela nous permet d’évaluer l’évolution de sa qualité de vie, ainsi que la fréquence et l’intensité des malaises post-effort. Ce suivi permet également de maintenir le contact avec les familles et de recueillir leur avis sur le séjour. Comme nous accueillons nos premiers patients dans ce cadre, ces retours sont particulièrement importants pour évaluer notre accompagnement et l’améliorer.
Au-delà des questionnaires, nous souhaitons également échanger avec les familles pour savoir comment les conseils appris pendant le séjour sont appliqués au quotidien, quelles difficultés elles rencontrent et quels besoins persistent. La mise en pratique à domicile est essentielle : les stratégies d’économie d’énergie doivent pouvoir s’intégrer dans la vie de tous les jours.
Quels obstacles les familles peuvent-elles rencontrer après le séjour ?
Les aménagements scolaires peuvent notamment être difficiles à mettre en place. Or, une scolarité trop exigeante peut représenter un obstacle important à l’application du pacing, car elle impose à l’enfant des dépenses d’énergie parfois difficiles à maîtriser.
La compréhension et l’acceptation de la maladie peuvent également être compliquées, aussi bien pour l’enfant que pour son entourage. Enfin, l’errance diagnostique peut avoir fragilisé la confiance dans les professionnels de santé. Il est donc important pour nous de ne pas limiter l’accompagnement à l’enfant seul, mais de prendre en compte son environnement familial, scolaire et social.
Le séjour peut-il aussi offrir un temps de répit aux familles ?
Oui, c’est un aspect important à prendre en considération. Accompagner au quotidien un enfant atteint d’un syndrome post-infectieux peut être éprouvant pour les parents, qui doivent souvent adapter toute l’organisation familiale à ses besoins.
Le séjour peut leur permettre de bénéficier d’un temps de répit, tout en sachant que leur enfant est accompagné par une équipe soignante. Les besoins diffèrent selon les familles : certains parents souhaitent rester à proximité de leur enfant, ce qui est possible puisque l’on propose des appartements à la location sur site, tandis que d’autres peuvent avoir besoin de ce temps pour souffler.
Notre rôle est aussi de travailler avec l’enfant et sa famille, en tenant compte de leurs attentes et de leurs contraintes. L’objectif est que les apprentissages réalisés pendant le séjour puissent ensuite trouver leur place dans le quotidien, de façon réaliste et durable.